ISSUES

World Duchenne Awareness Day

7 september 2020 is de 7e editie van de World Duchenne Awareness Day. Op deze dag vragen we internationaal aandacht voor Duchenne en Becker Spierdystrofie.

Zoals elk jaar hebben we een speciaal thema dat meer aandacht verdient. Dit jaar is het thema Duchenne en het brein. Hetzelfde eiwit dat in de spier ontbreekt en spierafbraak veroorzaakt, ontbreekt ook in de hersenen. Dit veroorzaakt problemen zoals leermoeilijkheden of gedragsproblemen zoals ADD, ADHD, OCD en autisme. Voor veel gezinnen veroorzaakt dit in het dagelijks leven meer stress en zorgen dan de fysieke problemen.

Waar we voor pleiten is vroeg en juist testen, meer onderzoek en betere zorg voor dit aspect van de ziekte. Dit is echt nodig om iedereen zijn volledige mogelijkheden te laten benutten. Doe mee met deze activiteit en bekijk de materialen en help mee de naamsbekendheid over de hele wereld te vergroten.

Internationale initiatiefnemerWorld Duchenne Organization
Nationale initiatiefnemerDuchenne Parent Project
Websitehttps://duchenne.nl/algemeen/world-duchenne-awareness-day-2020/ en https://www.worldduchenneday.org
E-mailinfo@duchenne.nl
Telefoon020-6275062
OrganisatorenElizabeth Vroom en Suzie-Ann Bakker
Duur eventDag

Deel dit issue: